Menu
Jak radzić sobie z chorobą bliskiej osoby? Pani Elżbieta dzieli się doświadczeniem i strategiami radzenia sobie z codziennością.
Rodzice uważali, że w ogóle nie potrzebują opieki i to była walka, żeby ich przymusić, bo mama do teraz – jak się rozkręci – opowiada, że wszystko robi sama: gotuje, sprząta, pracuje w ogrodzie. Ktoś, kto nie jest zorientowany (nie wie, że choruje), może sądzić, że to jest prawda. Natomiast jeżeli się pracuje i chce się pracować dalej – tak jak w naszym przypadku (moim i męża) – postaranie się o opiekunkę jest w jakimś momencie konieczne… Nie jesteś już w stanie zaufać osobie chorej, że weźmie tabletki, których potrzebuje, że zje śniadanie. Bardzo często starsze osoby w ogóle nie jedzą posiłków, głodzą się – nie dlatego, że nie są głodne, tylko nie zdają sobie sprawy z tych potrzeb. I tego nie jesteś w stanie im zapewnić, nawet postawienie na stole czy wydanie dyspozycji nie gwarantuje tego, że [chory] coś zje. Musisz mieć opiekunkę, żeby to skontrolowała. I rzeczywiście ten tryb wizyt dwa lub trzy razy dziennie powoduje, że bezpieczeństwo jest zapewnione, a zarazem nie cierpi na tym nasze życie rodzinne. Każdy wyjazd czy nasza (opiekunów) choroba powodowałoby, że mama zostawałaby bez opieki i myślę, że to zaważyło na podjęciu decyzji o zatrudnieniu opiekunki.
Demencja powoduje, że chorzy wiedzą, że czegoś im brakuje, ale absolutnie nie potrafią sobie tego zapewnić. Jakimiś schematami funkcjonują. Mama wstaje i ścieli łóżko – nadal to robi, ale były już takie sytuacje, że w ogóle nie wstawała, aż do momentu gdy opiekunka przyszła i spytała, czy coś jej jest. Była zdziwiona, tak jakby jej się tam w mózgu coś przymknęło, co powoduje, że człowiek sobie nie zdaje sprawy ze swoich potrzeb. Czasami coś zjadła sama, ale nie było wiadomo kiedy. A teraz jest przyzwyczajona, że o 12:00 przychodzi opiekunka. Jak jej nie ma, [mama] siedzi i rozpacza, ale nie idzie do lodówki […] – tej myśli nie ma. Jest taki moment, kiedy taka osoba robi się bardzo niesamodzielna.
Jedna przychodzi na godzinę rano i na pół godziny w południe, a druga na godzinę po południu.
Tak. Tego brakuje w przypadku opiekunek z opieki społecznej, bo one przychodzą na przykład dwa razy w tygodniu na cztery godziny – tak jak mają wyznaczone, raz rano, raz po południu, bo pracują osiem godzin i mają kilku podopiecznych. Nam to w ogóle nie rozwiązywałoby sprawy, bo chodzi o rytm dzienny. Mama przeczekuje od opiekunki do opiekunki i do naszej wizyty. To się bardzo dobrze sprawdza i jest wystarczające – nie uważam, że powinna mieć opiekę przez 24 godziny na dobę.
Tak. Choć były takie momenty, że przestała wstawać. Na przykład w zeszłym roku położyła się do łóżka i powiedziała, że umiera, że nie będzie wstawała, bo człowiek, który umiera, leży. Nie będzie wstawała do łazienki, nie będzie jadła… To trwało prawie tydzień i nie wiedziałam dlaczego, bo nic jej się nie stało. Gdy piłam kawę z kuzynką, to mama taka obrażona była, że ona tu umiera, a ja piję kawę. A potem nagle zapomniała, że umiera – wstała rano i zaczęła funkcjonować dalej na nowo (śmiech). Mnie się wydawało, że się nic takiego nie dzieje. Mama miała mały udar w zeszłym roku – straciła przytomność, ale wyszła z tego sama, tzn. jak [lekarze w karetce z mamą] dojechali do szpitala, już była przytomna.
Na początku trochę było widać, źle mówiła, rękę miała trochę niesprawną, ale to wszystko szybko się cofnęło. Mamie się wydawało, że w ogóle nie ma problemów zdrowotnych… Jest też inna trudność ze starszymi osobami: jeśli chodzi o picie – często w ogóle nie piją. Wydzielaliśmy mamie szklanki i mówiliśmy: „To musi zniknąć”, wtedy się wiedziało, ile wypiła. Wcześniej mama była „na tabletkach”, bo się wydawało, że ma uszkodzone nerki. Ale jak zaczęliśmy wydzielać jej napoje, okazało się, że to się sprawdza na tyle, że teraz dobrze funkcjonuje bez tabletek. A chyba 10 lat brała te tabletki na odwodnienie – tak sobie wymyśliła i tak robiła. I wiele starszych osób ma taki pomysł.
Uważam, że przede wszystkim nie należy liczyć na to, że sytuacja jest przejściowa i że to się da przetrwać, że weźmiesz urlop czy coś doraźnie zrobisz. Oczywiście należy stopniowo wprowadzać opiekunkę, żeby w jakiś sposób zdobyła zaufanie chorego. Babcia mojej synowej jest teraz w takiej sytuacji: przewróciła się, złamała nogę i rękę, a ona nieufnie do wszystkich „obcych” podchodziła i nie pozwalała sobie pomóc. Teraz kiedy się to stało, cała rodzina wyznacza jakieś dyżury, cuda- niewidy, bo [babcia] ciągle nie chce obcych i mimo że jest w aż takim stopniu niesprawna, to nikomu nie zaufa… Lepiej przyzwyczaić [chorego] do takiej osoby z zewnątrz. Nasze wyjazdy w odwiedziny do córki za granicę nie byłyby możliwe bez opiekunki.
Tak. My – jak jeszcze żyła ciocia – pomagałyśmy sobie z kuzynką na zmianę w opiece nad rodzicami, a teraz od śmierci cioci to na mnie i na mężu spoczywa ciężar opieki, bo brat mieszka w innym mieście. […] Ale ważne jest to, że możemy liczyć na te opiekunki, że możemy gdzieś wyjechać, że życie toczy się dalej. I moim zdaniem tak powinno być. Nasze dzieciaki rozumieją, że mamy ten obowiązek, ale są też wnuki – mogłabym się nimi częściej zajmować, gdyby nie rodzice…
Więc nie ma co liczyć na tymczasowość, warto od razu zorganizować jakąś pomoc, bo to jest błąd – czekać. Oczywiście, jeśli ktoś nie ma pieniędzy, to sztukuje [szuka dodatkowych rąk wsparcia], albo ktoś akurat jest bezrobotny, to się zajmuje chorym. Ale jedna osoba sobie nie poradzi. To jest naprawdę „do zwariowania”. Mnie jest, powiedzmy, łatwiej, bo mam medyczne obycie i wiem, jak się opiekować taką osobą, nie musiałam przechodzić jakiegoś przeszkolenia. Gdy [sanitariusze] przywieźli tatę ze szpitala na noszach, po prostu „rzucili” go na łóżko. Jeśli ktoś nie ma pojęcia o opiece, o tym jak ją zorganizować, to jest zupełnie bezradny, przerażony. Ja też byłam przerażona, jak to będzie… Ale człowiek ostatecznie jakoś sobie poradzi.
Tak, ale ważna jest też jakaś grupa wsparcia, [ważne są] dobre rady, instrukcja obsługi – co zrobić w danej sytuacji. Okazuje się, że są różne rozwiązania, ale gdy tego nie wiesz, jesteś zdany na siebie. W przypadku taty był wielki problem z rehabilitacją, w ogóle [pracownicy szpitala] go nie rehabilitowali, bo miał złamane rękę i nogę. […] Ojciec musiał mieć specjalny chodzik – taką jakby ambonę, na której leżysz i się przesuwasz, nie angażując w ogóle rąk. Tylko jeden szpital w mieście miał taki chodzik, musieliśmy czekać w kolejce.
Próbować jak najdłużej zachować samodzielność, ale wcześniej postarać się też przygotować do kolejnego etapu – stworzyć sobie warunki do życia. Masz pierwsze objawy demencji – ćwiczysz te scrabble i inne [gry]. Bo gdy się odpuści, to wszystko szybko się rozmywa i potem jest ciężko. No i warto starać się przebywać w takim „pobudzającym” otoczeniu, bo kwestia tego, z kim przebywasz też mocno na ciebie wpływa…
Rozmawiała: Anna Kocielińska
Pierwsza część wywiadu – kliknij tutaj.
Odwiedź nasz Facebook i Instagram!
